Sabrina Le Bars

Quoi ma gueule ?

Avec Christine Fauquembergue, nous avons fondé l’association de patients Corasso en 2014. Initialement, l’idée était de soutenir la recherche sur les cancers ORL rares. Nous avons toutes les deux été diagnostiquées pour le même cancer, à 6 mois d’intervalle. Cela nous a permis de nous soutenir dans nos parcours respectifs, comme deux sœurs d’armes. C’était une vraie chance que cette pair-aidance dans le cas d’une maladie rare pour laquelle on dispose de si peu d’informations. C’était tellement rassurant de pouvoir échanger avec une autre patiente qui traversait les mêmes épreuves. Nous pouvions partager nos astuces du quotidien pour nous adapter aux séquelles des traitements et nous soutenir dans les périodes plus difficiles.

Forte de cette expérience, j’ai eu l’idée de créer un groupe d’échanges permettant aux patients et aux aidants d’être informés et encouragés, comme nous avions pu le faire l’une pour l’autre. Au sein de ce groupe bienveillant, les témoignages de soutien et d’espoir sont nombreux. Il y a aussi beaucoup de souffrances pudiquement évoquées, parfois criées. Des traitements douloureux, l’angoisse de la récidive, des métastases, les séquelles et le reflet du miroir… presque aussi brutal que les regards qui se posent quotidiennement sur nos gueules cassées. Tantôt interrogateurs, tantôt effrayés, tantôt dégoutés… rarement avenants. Il était temps de nous montrer, de briser les tabous ! Plus on sera vu, moins on fera peur !

Au-delà de nos gueules cassées, c’est surtout notre différence qui effraie. Elle renvoie à la souffrance, à la maladie et même à la mort. Pourtant, il y a encore beaucoup de vie en nous. Une vie différente de celle que nous avions idéalisée certes, mais une vie qui nous réserve malgré tout de belles surprises et surtout beaucoup d’amour.

Quoi ma gueule a vu le jour en novembre 2018. Il s’agit d’une campagne de communication à l’image de notre association : audacieuse, colorée et authentique. Seize patients ont partagé leurs parcours respectifs. Pour cela ils ont choisi un objet symbolique et une question qui leur tenait à cœur. De ces témoignages singuliers, il reste 16 portraits et 32 vidéos diffusées pendant plus d’un an sur les réseaux sociaux. Mais pas seulement. Corasso a gagné en visibilité et les personnes qui souhaitent nous contacter savent désormais que l’on est là pour eux. Nous sommes de plus en plus sollicités par les patients, les aidants et les professionnels de santé, y compris pour les cancers plus courants. A tel point qu’en 2019, nous avons élargi notre champ d’action aux cancers et aux cancers rares de la tête et du cou pour répondre à l’ensemble des sollicitations et ne laisser personne de côté.

Les cancers tête et cou sont encore très stigmatisés : un grand nombre est lié à une dépendance à l’alcool ou au tabac et de plus en plus à une infection au papillomavirus, une maladie sexuellement transmissible. Dans ce contexte, il est difficile pour les patients d’exposer leur visage qui porte souvent les traces de la maladie. Il faut aussi assumer de dévoiler son histoire et potentiellement d’être jugé. Finalement, nous sommes 16 à nous être confiés à la caméra et les retours ont été très encourageants. L’effet cathartique s’est révélé bénéfique pour chacun d’entre nous.

Une autre difficulté à surmonter : le manque de moyens. Même si nous sommes très sollicités, nous sommes une poignée de bénévoles et nous donnons sans compter en jonglant entre traitement, séquelles, rééducation, reconstruction, famille et travail. Mais pour développer une telle campagne nous avons dû solliciter des professionnels. Heureusement, nous avons pu compter sur la confiance et le soutien de nos récents partenaires sans lesquels ce projet n’aurait jamais vu le jour. Cela aurait été bien dommage au regard de l’impact positif qu’il a eu.

Nous bénéficions d’un système de santé, solidaire avec des professionnels compétents et dévoués. Nous sous-estimons trop souvent cette chance. Cela étant, ce système est perfectible et beaucoup de pistes de progrès doivent être envisagées. En particulier en termes d’éducation, de communication et de moyens. La pandémie actuelle ne manque pas de l’illustrer.

Il est temps que l’on comprenne que la médecine n’est pas une science exacte. Nous devons accepter de ne pas avoir de réponse immédiate à chacune de nos questions en nous adaptant au rythme de la recherche. Nous évoluons dans une société de l’instant et avons tendance à exiger des réponses sur le champ. Mais dans un cas de crise, face à un virus que l’on ne connait pas, la précipitation se révèle dangereuse. On risque de tomber dans le piège du dogme en diffusant de fausses informations qui nous font perdre nos repères en engendrant des angoisses ou au contraire, de faux espoirs.

La santé est un enjeu vital mais on ne se donne pas les moyens de cet enjeu. Le plus criant est le manque de moyens humains. Les métiers de la santé, certes passionnants, sont difficiles, notamment du fait de la quantité de travail, de la difficulté de la tâche et aussi du poids des responsabilités. Ils ne sont pas assez valorisés. C’est valable pour l’ensemble des soignants qui manquent de plus en plus pour répondre aux besoins. L’accès aux soins devient compliqué pour grand nombre de patients. Attendre plusieurs mois pour avoir rendez-vous chez un spécialiste ou plusieurs semaines pour consulter son médecin généraliste engendre nécessairement des retards de diagnostic, une moindre observance des traitements, une automédication inappropriée etc. C’est un mauvais calcul car cet impact négatif se répercute tôt ou tard sur le budget de notre assurance maladie, bien plus fort que si l’on envisageait plus de moyens pour nos soignants. La médecine se pratique sur le long terme, il faut des choix plus judicieux en anticipant les investissements sur des décennies.

J’espère que l’on aura progressé au sujet de la « prise en charge globale ». Je n’aime pas le terme « prise en charge », cela nous renvoie à l’image de poids. Les patients culpabilisent déjà assez à cause de l’impact de leur maladie sur leur entourage. Ce qui me plait en revanche, c’est l’idée de globalité. Le patient n’est pas que celui qui porte une maladie, c’est une personne à part entière avec toutes les subtilités qui la composent. On soigne encore trop souvent la maladie sans prendre suffisamment en compte la qualité de vie. Il faut dire que c’est un exercice difficile pour les praticiens que d’allier l’expertise dans une spécialité tout en prenant en compte l’ensemble de la personne, du parcours de soin… dans un temps trop souvent limité par manque de moyens humains. Pourtant, l’humain on en a particulièrement besoin pour prendre soin des malades. Si seulement les patients partenaires étaient reconnus comme professionnels de santé pour mettre à profit leur expérience et participer pleinement au système de soin. Personnellement, je ne compte pas attendre 10 ans pour faire bouger les lignes à ce sujet !