De formation médicale et scientifique, spécialiste en hémostase biologique, puis en hémostase clinique, Lucia a exercé dans l’Unité d’Hémostase clinique aux Hospices Civils de Lyon. Forte d’une formation supplémentaire en philosophie, Lucia a imaginé des structures multidisciplinaires pour prendre en charge de façon globale, des femmes souffrant de règles abondantes. Depuis 2021, elle exerce à mi-temps dans le Service de Gynécologie-obstétrique de l’Hôpital de la Croix-Rousse, et de l’Hôpital Femme Mère Enfant dans ces Hôpitaux de Jour dédiés. Elle a fondé l’association HEMOGYN.

Quelle est votre initiative de santé ?

Je suis à l’origine de la création de structures multidisciplinaires aux Hospices Civils de Lyon, dédiées spécifiquement aux femmes présentant des règles abondantes, et devant le constat du besoin de telles structures mais surtout du besoin d’optimiser des parcours de soins, j’ai imaginé une structure HEMOGYN en créant d’abord un site internet puis récemment une association dont les objectifs sont :

• d’une part de faciliter le parcours de soin et diminuer l’errance diagnostique et thérapeutique de ces femmes par la création d’un annuaire du réseau ville-hôpital
• d’autre part d’apporter aux femmes des contenus d’informations et aux professionnels de santé des formations continues basées sur un savoir médical et scientifique validé et actualisé

L’objectif d’HEMOGYN est aussi de mettre en lumière ces complications pouvant toucher entre 20 à 30% des femmes dans le cours de leur vie génitale. On parle de complications mais on doit parler de maladie lorsqu’il y a des retentissements sur la santé physique (anémie par carence en fer entrainant une fatigue chronique, dont le risque majeur est la transfusion sanguine chez 5 % des femmes) mais également un retentissement sur la vie sociale, scolaire, professionnelle, sexuelle et/ou matérielle.

Quels ont été les obstacles rencontrés pour monter le projet ?

Malgré l’importance de ce problème de santé publique, il ne figure pas encore parmi les pistes ou objectifs qui se dessinent pour améliorer la santé globale des femmes. Alors que la problématique des règles hémorragiques est largement reconnue comme un sujet d’intérêt, lorsque l’on s’intéresse aux filières de soins des maladies hémorragiques héréditaires, ce projet a jusqu’à présent, trouvé peu d’échos dans les autres sphères médicales compte tenu du fait que les règles abondantes ne sont pas considérées comme une maladie mais aussi devant les progrès dans la prise en charge d’autres maladies féminines telles que l’endométriose, le SOPK …. qui ont recueilli toutes les attentions (organisations des soins, recherche...) des instances de santé publique et de ces mêmes professionnels.

Le fait que l’anormalité des règles n’est pas toujours identifiée par les femmes elles-mêmes comme en témoigne les résultats d’une étude européenne qui a indiqué que 46 % des femmes touchées n'avaient jamais consulté dans ce contexte (Référence : Fraser IS et al. Prevalence of heavy menstrual bleeding and experiences of affected women in a European patient survey. Int J Gynecol Obstet 2015), constitue aussi un obstacle pour rendre visible le projet auprès des populations de femmes concernées.

Enfin, cette initiative portée jusqu’à présent par moi-même constitue le principal obstacle à son développement. Récemment, une partenaire m’ayant rejoint dans l’association, en apportant un profil entrepreneurial et scientifique complémentaires devra permettre de lever ces obstacles.

Quels sont les enjeux actuels de la santé ?

Les enjeux majeurs sont d’une part la formation de professionnels de santé en nombre suffisant, et pas seulement des médecins pour rendre une prise en charge égale dans toute la France pour toutes et tous. D’autre part, développer des parcours de soins performants, grâce à des prises en charges multidisciplinaires, mais aussi accessibles par la construction de réseaux ville-hôpital.

Et dans 10 ans, comment voyez-vous la santé ?

Dans 10 ans, les outils de l’IA vont permettre aux soignants de s’affranchir de la part administrative de la prise en charge, de sécuriser leurs connaissances théoriques, de faciliter le diagnostic grâce à des outils ultraperformants. Le soignant pourra alors privilégier dans sa prise en charge, la relation patient médecin, qui devra reposer sur une relation de confiance d’échanges réciproques d’informations, de prises de décision partagées...