Léa Moukanas

Aïda

Je porte depuis maintenant 5 ans Aïda, qui est une structure qui accompagne les jeunes touchés par un cancer. Elle permet notamment à des moins de 18 ans d’intervenir à l’hôpital auprès d’autres jeunes de leur âge touchés par un cancer. Aujourd'hui, c'est ainsi plus de 2 500 bénévoles, en grande partie mineurs, qui s'engagent au service d'autres jeunes partout en France, dans plus de 14 villes.

Tout au long de l'année, en plus des activités quotidiennes, nous menons des opérations spéciales, comme Noël à l'hôpital qui a permis à plus de 10 000 jeunes de vivre Noël malgré leur maladie mais aussi Cartes Postales à l'hôpital, qui offre à ces mêmes adolescents un moment d'évasion durant l'été ou encore le weekend Highway to Health qui réunit 300 jeunes touchés par un cancer en dehors de l’hôpital. Avant d’être malade, un jeune reste un jeune !

Aïda soutient aussi la recherche et notamment l’engagement de la jeunesse dans les sciences. Chaque année, nous lançons un appel à projets, financement validé par la suite par notre conseil médical et scientifique, composé de chercheurs et de soignants qualifiés. Cette année, nous avons même lancé un autre appel à projets pour soutenir des bourses de thèses et ainsi valoriser l’engagement de futurs chercheurs.

Finalement, la troisième mission d’Aïda est de sensibiliser les jeunes à la maladie, à la santé et à l’engagement qu’ils peuvent prendre en faveur de celle-ci sous toutes les formes. Il y a un vrai enjeu autour des sujets de jeunesse et de santé, particulièrement chez les 13-25 ans, que l’on adresse au quotidien et chaque année auprès de 80 000 jeunes.

Les obstacles, ce n'est pas ce qui a manqué, dans la mesure où ils sont à l'origine même de la naissance du projet. Aïda fait en effet référence à ma grand-mère, décédée en 17 jours des suites d’une leucémie foudroyante en 2014. Mes cousins et moi étions très proches d’elle et je crois qu’elle nous a inconsciemment transmis une certaine fibre de l’engagement.

À 15 ans, avec son exemple en tête, j'ai tenté de m'engager dans des associations pour aider les patients à l’hôpital. J'ai été recalée de partout. C’est là que je me suis rendu compte qu’il y avait des jeunes de mon âge à l’hôpital et qu’il fallait faire quelque chose pour les soutenir à notre échelle.

De cette frustration est née Aïda, mais les portes ne se sont pas ouvertes pour autant à partir de ce moment-là. Comme vous pouvez l’imaginer, ce n’est pas évident d’être « crédible » à 15 ans. On nous a assez rapidement dit de « retourner faire nos devoirs » ou d’arrêter parce qu’à l’époque emmener des jeunes dans les hôpitaux, c’était juste mission impossible !

Aujourd’hui, Aïda travaille dans 35 structures hospitalières et on reçoit des demandes toutes les semaines. On a du mal à suivre mais c’est positif !

En premier lieu et dans l’écosystème dans lequel je travaille, il y a vraiment l’enjeu d’aller parler de santé aux jeunes. Mais de façon ciblée. En faisant passer des messages concis, déculpabilisants aussi, qui peuvent paraitre éphémères mais qui en vrai changent déjà des choses. Il y a l’enjeu d’adapter la santé (curatif et préventif) aux adolescents et aux jeunes adultes qui sont une tranche d’âge absolument spécifique – en lien avec la pédiatrie et le monde adulte – mais dont les enjeux doivent être adressés.

Rien qu’à l’échelle d’Aïda par exemple, dans les services d’oncologie, les adolescents et les jeunes adultes sont encore trop souvent traités dans des services adultes. Même si beaucoup de progrès ont été faits ces dernières années, il faut encore continuer à repousser les limites (et les murs !) de ce que l’on peut faire aujourd’hui !

Sur la même lignée, la prévention et la santé mentale chez les jeunes (et pas que !) sont aussi deux enjeux essentiels.

Chez Aïda, j’espère que nos combats, ce pourquoi l’équipe se lève tous les matins, auront avancé, notamment pour la prise en charge des adolescents et des jeunes adultes touchés par un cancer et malades de façon plus générale. Ils nous restent encore de belles victoires à aller chercher.

Je pense que dans 10 ans, il y aura bien sûr un sujet de prévention qui existe déjà – même si à mon sens pas assez – mais aussi un enjeu majeur autour de la santé mentale. Chez les jeunes, les sujets que l’on traite et le rapport de ma génération à la santé est passionnant aujourd’hui et le sera d’autant plus pour la génération d’après. Faire des vidéos qui mêlent subtilement jeunes et santé sur TikTok je trouve ça dingue et essentiel. J’ai hâte de savoir sur quel réseau ce sera dans 10 ans !

Pour parler de santé de manière globale, j’espère que, avec l’éducation, le sujet sera au cœur de nos économies et de nos systèmes. Que nous apprendrons de nos réussites et de nos erreurs pour anticiper et mieux gérer de futures crises.