« Je m'appelle Guillemette Jacob, j'ai 48 ans. Il y a 8 ans, suite à un cancer du sein pris en charge à Curie, j'ai créé avec le Pr Fabien Reyal la plateforme de recherche collaborative Seintinelles dont l'objectif est de mieux faire collaborer citoyens et chercheurs pour une recherche contre le cancer plus rapide et plus proche des attentes des citoyens. Ce projet me ressemble car il est basé sur la croyance que la santé est un bien commun que nous devons tous contribuer à défendre, et que notre système de santé nous donne des droits, mais aussi des devoirs en tant que bénéficiaire. Et il met à profit mes compétences professionnelles car voilà plus de 20 ans que je fais du marketing et de la communication digitale. Et c'est exactement cela que je fais avec Seintinelles, faire bénéficier à la recherche académique et aux citoyens des techniques de recrutement et d'engagement du marketing digital. »

Quel est votre projet ?

Seintinelles est la première communauté de citoyens engagés au service de la recherche contre le cancer. La communauté est en ligne et tout le monde peut s'y inscrire en quelques minutes. S'inscrire n'engage qu'à recevoir des emails tous les mois pour être informé des besoins en volontaires de la recherche. Les Seintinelles inscrites sont alors libres de participer ou non aux études proposées.

Nous avons à ce jour 36 600 Seintinelles engagées à nos côtés. Hommes et femmes. Malades, anciens malades et non malades, car la recherche a besoin de tout le monde.

Nous effectuons des recherches sur TOUS les cancers. Et nous ne travaillons, pour l’instant, qu’avec la recherche académique.

En 8 ans nous avons effectué le recrutement de 45 études, généré 47 000 participations uniques, dépassant toujours les attentes des chercheurs en termes de rapidité de recrutement et de nombre de participants recrutés.

Techniquement nous ne sommes qu'un panel en ligne. Ce qui est innovant c'est d’en avoir fait un projet citoyen au service de la recherche médicale. Ce faisant nous aidons les chercheurs, mais surtout les citoyens qui bénéficieront plus rapidement des avancées de la recherche, et aussi peuvent, en participant, donner sens à leur expérience directe ou non de la maladie.

Quels ont été les obstacles rencontrés pour monter le projet ?

Notre obstacle historique est l’accompagnement de la nouveauté. Sans être révolutionnaire, notre offre était inédite, il nous a donc fallu :

- Nous faire connaitre

• Des chercheurs, expliquer qui nous sommes, comment est-ce que l’on fait les choses et pourquoi ? Un enjeu de notoriété et de crédibilité donc. Sur lequel on a fait un gros bout de chemin, mais sur lequel, on a encore du boulot.
• Des citoyens. 36 600 personnes dans la base, c’est à la fois beaucoup et très peu par rapport à l’épidémiologie du cancer et aux enjeux de la recherche au seuil de la médecine personnalisée.

- Démontrer notre valeur ajoutée auprès des chercheurs et des bailleurs de fonds de la recherche

• Sur le recrutement de volontaires. Pour cela nous avons nos résultats. La taille des échantillons recrutés et la rapidité de ces recrutements. Par exemple pour la dernière étude proposée à la communauté en Mars 2022, nous avons recruté en un mois 1200 personnes ayant eu un cancer, pour répondre à un questionnaire de 45 mn sur leur rapport au risque de récidive.
• Sur des aspects plus qualitatifs : nous offrons un accompagnement dès la définition des objectifs d’étude pour que la recherche soit plus proche de l’attente des citoyens et sur la définition de l’expérience de recherche pour ses participants. Là, on est dans l’accompagnement d’un changement plus culturel. Cela prend du temps et c’est moins facile d’en évaluer l’impact.

Nos enjeux futurs :

- Accompagner les virages que doit prendre la recherche, qui impliquent une plus grande participation des citoyens.

• Le virage communautaire. Comment les outils digitaux peuvent-ils faciliter une plus grande horizontalisation de la recherche et la transition de l’expérimentation au passage à échelle ?
• Le virage de la data et en particulier dans notre cas, la collecte de données en vie réelle.

- Diversifier le recrutement de la base des Seintinelles. Pour encore mieux répondre aux besoins de la recherche.

• En étant plus représentatif de la population française dans sa diversité
• En étoffant la base de Seintinelles sur des cancers autres que le cancer du sein.

Quels sont les enjeux actuels de la santé ?

Vu de ma fenêtre, avec tous ses angles morts, l’enjeu est de redonner à notre système de santé les moyens de remplir sa mission : donner accès à tous à des soins de qualité, de la manière la plus égalitaire possible.

Et dans 10 ans, comment voyez-vous la santé ?

J’espère que dans 10 ans, la santé sera plus que jamais un bien commun que nous chérirons. Et pour lequel nous continuerons de mutualiser les ressources pour la préserver.

J’espère que dans 10 ans, le don de données de santé sera aussi évident et organisé que l’est le don du sang aujourd’hui. Pour permettre le développement d’une médecine personnalisée pour tous.

J’espère que dans 10 ans, la place du citoyen dans sa prise en charge médicale sera plus centrale. Et que cette place sera bien celle d’un citoyen. Qui a des droits et des devoirs.