Françoise Ellien

Jeunes AiDants Ensemble, JADE

Pour rappel, un jeune aidant est un enfant ou un adolescent de moins de 18 ans qui apporte une aide significative régulière à un membre de sa famille ou de son foyer. Ce proche a besoin d’aide en raison d’une maladie physique, mentale ou d’un handicap. Entre 18 et 25 ans, on parle de jeune adulte aidant.

La situation de ces jeunes en situation d’aidance s’est présentée dans mon exercice quotidien au sein de l’équipe pluri-professionnelle du réseau de santé SPES, dispositif qui apporte depuis 2001, un appui spécialisé et une aide à la coordination dans les parcours de santé complexes au domicile. En l’absence de dispositif pour ces jeunes aidants en France, j’ai créé avec Isabelle Brocard, réalisatrice et cinéaste, les ateliers JADE. Ces ateliers, gratuits, en résidence, offrent aux jeunes aidants un temps de répit et la possibilité de s’exprimer et de nous enseigner sur leurs attentes. Ce dispositif innovant sera porté jusqu’en novembre 2016 par le réseau de santé SPES qui co-construira, ensuite, l’Association nationale Jeunes AiDants Ensemble, JADE dont je suis aujourd’hui Présidente.

L’Association nationale JADE porte aujourd’hui un projet politique et sociétal pour faire reconnaître le rôle et la place des jeunes aidants en France avec :

• des réponses innovantes aux besoins des jeunes aidants et de leurs proches aidés,
• des dispositifs d’accompagnement pour leur offrir un temps de répit et un lieu d’expression : les ateliers JADE qui ont été modélisés pour être expérimentés sur l’ensemble du territoire national,
• des actions de sensibilisation pour les professionnels de santé, du social, du médico-social, de l’Éducation nationale, des institutions publiques pour favoriser leur implication et faciliter le repérage de ces jeunes,
• des colloques pour rendre compte des avancées de la recherche en France sur ce sujet émergeant.

Nous militons pour un accompagnement transversal de ces jeunes tout au long de leur vie d’aidant avec au cœur trois axes de prévention des risques psycho-médico-sociaux : prévenir l’échec et le décrochage scolaire ; prévenir les négligences de soins et prévenir la désinsertion sociale !

Les obstacles liés à la population cible que sont les jeunes en situation d’aidance restent encore très importants. La question de l’enfance et de la jeunesse est toujours une question sensible. Ces jeunes sont invisibles pour la société ainsi que pour eux-mêmes puisqu’ils ne se reconnaissent pas en tant que jeunes aidants. En effet, l’aide apportée semble naturelle même si elle est plus souvent subie que choisie. La famille peut être exposée à des sentiments de culpabilité et de honte face à cette situation. Les difficultés rencontrées par les familles sont nombreuses : complexité administrative, accès aux dispositifs d’aide, maintien au travail, accessibilité aux soins, aux aides humaines et aux répits. L’énergie et le temps consacrés sont conséquents quand l’aidant est adulte. Alors, comment dire que l’aidant du parent, de la sœur ou du frère est un enfant ou un jeune ? Il est souvent difficile d’en parler aux professionnels pour les familles. Enfin, en tant qu’association loi 1901, la survie de l’Association nationale JADE est toujours incertaine et nous devons être vigilants dans nos recherches de subvention.

Les enjeux actuels de la santé recouvrent deux axes principaux : d’une part, l’accessibilité et l’accès aux soins des populations dites vulnérables ou fragiles ce qui inclus la jeunesse ; d’autre part, il s’agit d’asseoir une politique de prévention des conséquences médico-psycho-sociales pour les jeunes en situation d’aidance.

Bâtir une véritable politique de prévention et d’accompagnement de ces jeunes en situation d’aidance constitue une urgence de santé publique. C’est un enjeu majeur et un défi pour notre société dans les prochaines années : comment une société peut-elle ne pas prendre soin de son avenir ? En effet, se préoccuper des jeunes et notamment des plus vulnérables d’entre eux, n’est-ce pas pour une nation investir pour son futur ? Comment ignorer plus longtemps ces situations aujourd’hui encore trop souvent invisibles ?

Anticiper et prévenir les conséquences médico-psycho-sociales nécessitent de donner à chaque professionnel les moyens d’identifier ces situations très en amont et de créer des dispositifs pour y répondre. Nous devons former toutes les personnes qui peuvent être en présence d’un jeune en situation d’aidance, en élaborant des programmes adaptés et ciblés (professionnels de santé, du médico-social, du social et de l’Éducation nationale), mener des campagnes de sensibilisation…

L’ensemble de ces actions fait partie intégrante du projet politique et sociétal que l’Association nationale JADE porte et s’attache à mettre en œuvre depuis plusieurs années !

Au regard de l’augmentation des maladies chroniques et de l’allongement de la durée de vie, le nombre d’enfants et d’adolescents en situation d’aidance va également augmenter dans l’avenir.

Bâtir une politique de santé préventive constitue donc l’enjeu primordial de la santé dans les prochaines années ! Ces politiques devront notamment intégrer la jeunesse dont les jeunes aidants. En effet, nous savons que cette situation d’aidance chez les jeunes a une incidence sur leur santé au sens de la définition de l’OMS. Les difficultés scolaires et dans leur vie sociale viennent majorer les incidences de cette situation d’aidance sur leur vie psychique et leur développement psycho-affectif. Ils sont plus exposés à la dépression, aux troubles anxio-dépressifs et aux troubles du comportement. Certains éprouvent aussi des douleurs physiques (mal de dos, lombalgie, maux de tête…). Les jeunes aidants tout comme les adultes sont à risque de négligence de soin.

Par conséquent, plus on sera dans des modèles de pensées préventifs, moins la jeunesse s’en trouvera impactée. Intégrer la jeunesse est essentiel pour l’avenir de la santé !