C'est avec une grande tristesse que le collectif a appris la disparition d'Evelyne Strechinsky. Toutes nos pensées vont à sa famille et à ses proches. Nous étions fières de la nommer Femmes de Santé 2020. Nous lui dédions cette promotion.

Le projet d’origine, au moment où j’ai repris la présidence d’Étincelle en 2018, consistait à empêcher une association admirable, ayant accompagné depuis quinze ans plus de trois mille patientes, de s’éteindre purement et simplement. Une mission de reconstruction au service d’un principe pionnier, consistant à offrir gratuitement aux malades du cancer tout ce qui peut leur redonner goût à la vie, en complément de la prise en charge médicale. Une large palette des soins de support pour leur permettre de “rebondir”, de l’entretien avec une psy à la remise en beauté, de l’hypnose à la sophrologie en passant par l’art-thérapie, la danse, le massage, les bâtons de marche dynamiques ou le retour à l’emploi. L’association est aujourd’hui financièrement redressée – toute l’équipe est bénévole – et nous proposons de multiples ateliers. Et ceci malgré la conjoncture, qui nous a évidemment contraints à fermer quelques mois. Nous souhaitons développer, consolider et pérenniser Étincelle afin d’aider le plus de malades possible.

Étincelle dispose pour l’instant de deux lieux d’accueil en Île-de-France, à Paris et à Boulogne-Billancourt – et de plusieurs sites en Occitanie. Un “Tour de France des Soins de support” nous a permis de réaliser la nécessité d’une plus grande implantation régionale. Mais cela prendra un certain temps, c’est la raison pour laquelle nous avons mis en place un grand nombre de sessions en vidéo, afin de pouvoir répondre aux demandes émanant de tout le pays. Outre l’axe du développement vidéo, déjà en partie réalisé, Étincelle a mis en chantier plusieurs projets d’envergure – dont une grande première : l’évaluation précise et réaliste de l’impact de chaque atelier de soins de support sur l’état des patients. Ce projet majeur sera mené en partenariat avec les chercheurs du SIRIC de la Pitié-Salpêtrière, commanditaire de ce projet. Étincelle englobe aujourd’hui le “pendant” et l'“après” cancer : nous tenons à compléter l’éventail des soins par un volet prévention – en allant à la rencontre des populations défavorisées, grâce à un bus, dédié à l’apprentissage de l’auto-dépistage. Nous préparons également, à l’initiative de l’Institut universitaire du cancer, une série de podcasts destinés à sensibiliser le grand public à la spécificité du cancer du sein métastatique.

Autre projet d’éducation thérapeutique, la préparation d’une vingtaine de conférences de trente minutes sur des sujets récurrents parmi les questions de nos patients – "L’imagerie en oncologie", "Qui sont vos soignants", "Immunothérapie et thérapie génique", "Sexologie et préservation de la fertilité"... Ces conférences seront assurées par des soignants expérimentés. Et ce ne sont que quelques exemples des nombreux projets d’Étincelle.

Le principal obstacle auquel j’ai été confrontée a été la nécessité de tout reprendre à zéro.

En 2018, Étincelle n’avait plus d’existence tangible : plus de lieu où exercer, plus de numéro de téléphone, plus d’adresse postale, plus de boîte mail, plus de trace sur les réseaux sociaux et plus aucune présence dans les hôpitaux. Tous, y compris ses sponsors historiques, pensaient que la dissolution de l’association était définitive. C’est peu dire que l’annonce de la reprise – de la résurrection ! – d’Étincelle a été accueillie avec enthousiasme.

Mais il a néanmoins fallu tout recommencer… Constituer une équipe, trouver des locaux, faire des travaux, remettre une communication en place, faire (re)connaître Étincelle aussi bien aux prescripteurs qu’aux patients, trouver les fonds. Et, pour ma part… apprendre un nouveau métier !
Cela a demandé beaucoup d’énergie, des montagnes d’implication, une multitude de talents, une irrépressible envie de faire bouger les lignes… Mais son développement rapide, favorisé par l’excellente image dans la mémoire collective, le seul capital qui restait à Étincelle, m’a donné des ailes !

Le paysage mondial a été bouleversé par l’avènement de la Covid-19. Qui aurait imaginé à quel point nos existences seraient chamboulées par un problème de santé publique ?

Il est malaisé d’extrapoler l’avenir. Nos modes de vie vont-ils se trouver durablement affectés, ou aurons-nous la mémoire courte et tout redeviendra comme avant ? Difficile à dire. Qui se souvient aujourd’hui de la grippe de Hong Kong de 1969, alors que la grippe espagnole est connue de tous…

Cependant, sur le plan de l'oncologie, le domaine qui me concerne, jamais les découvertes ne se sont succédées à une telle allure. Laboratoires et instituts de recherche consacrent beaucoup de temps, d’argent et d’énergie à prolonger la vie des patients. On évolue, à de rares exceptions près, vers une maladie certes agressive du fait des symptômes et les contraintes qu’elle engendre, sans parler des effets secondaires des traitements, mais qui tend néanmoins à se chroniciser. Cela influe même sur la réaction face à l’annonce d’un cancer, à condition qu’elle soit menée de façon humaine.

Le cancer reste une maladie grave et, dans certains cas, incurable. Mais il peut être géré de manière à garder une vie proche de la normale : c’est le rôle d’associations comme la nôtre. On dit souvent qu’en matière de cancer, on est passé du "cure" au "care". Si le but ultime reste bien sûr la guérison, ou à tout le moins la rémission, la qualité de vie des patients est aujourd’hui largement prise en compte dans les décisions thérapeutiques, qui visent à minimiser les effets indésirables induits par les traitements. Sans oublier l’implication croissante des patients dans leur parcours thérapeutique, grâce à la possibilité de s’informer et de poser des questions. Là encore, nos associations ont un rôle à jouer.

Mais ce n'est qu'une partie de l'iceberg. Les enjeux, multiples, empruntent des voies nouvelles : évolution de la génétique, expansion du numérique et des Big Data, intelligence artificielle, usage des réseaux sociaux pour les études, accent sur la prévention et l'éducation sanitaire –le meilleur moyen de guérir d'une maladie n'est-il pas de la prévenir ? La médecine préventive est l'enjeu du 21^e siècle. La santé a donc toutes les chances de se transformer en profondeur, à court et à moyen terme.

Nous espérons tous que dix ans suffiront à éradiquer le cancer, les effroyables maladies neurodégénératives et les autres affections, non moins graves, encore incurables. La Covid nous a enseigné qu'il faut encore beaucoup de recherches sur les corona et consorts, si difficiles à maîtriser aujourd'hui. Mais tous ces vœux pieux sont du ressort de la recherche médicale et des fonds que lui consacreront les États.

Dans un autre domaine, il est sûrement possible, avant même l'échéance des dix ans, de faire évoluer la relation entre patients et soignants. Si l'expérience hospitalière s'est améliorée, il reste beaucoup à faire. Il existe encore trop de différences d'attitudes d'un soignant à l'autre. Et il est sans doute nécessaire d’augmenter les effectifs pour que les sonnettes ne résonnent plus inlassablement dans le vide… Valoriser le personnel soignant – et pas seulement en période de crise.

Nous devons aussi poursuivre la mission que s'est fixée Étincelle : obtenir le remboursement des soins de support les plus nécessaires, au-delà des trois accordés l'an dernier par Agnès Buzyn.
Que l'imagination prenne le pouvoir !