Association Maladies Foie Enfants

L’AMFE est l’Association Maladies Foie Enfants, dont je suis présidente depuis 2017, fondée par Hélène Gaillard, pharmacienne, il y a 10 ans.

Un enfant par jour naît en France avec une maladie du foie, ce sont des maladies rares, graves, mortelles. Ces maladies sont d’origine inconnue et sans traitement, les enfants sont souvent projetés très tôt dans l’épreuve d’une greffe (à moins de 2 ans), avec beaucoup de risques de décès et de vies rythmées par des hospitalisations, les familles tombant ainsi souvent dans la précarité.

Les missions de cette association sont :

- Le soutien aux enfants atteints de maladies hépatiques, à leur famille, et au personnel soignant. L’objectif est que ces enfants, souvent hospitalisés, vivent leur maladie dans des conditions les moins inconfortables possibles (fonds social, financement de chambres maman-bébé, animations à Noël à l’hôpital, …)

- Le dépistage : les enfants sont dépistés en moyenne à l’âge de 2 mois, or il faudrait qu’ils soient dépistés à 1 mois pour qu’ils aient plus de chances de survivre et de vivre plus correctement. Les symptômes ? L’enfant a une jaunisse persistante au-delà de 2 semaines de vie, et surtout des selles pâles. Les selles pâles c’est une urgence médicale. Nous faisons donc des campagnes d’information sur ce sujet, auprès du grand public mais aussi auprès des professionnels de santé, car comme toutes les personnes atteintes de maladies rares, ces petits patients pâtissent d’une errance de diagnostic. L’objectif est donc de les prendre en charge le plus tôt possible, pour que cela se passe avec moins de risques.

- La recherche : nous finançons des programmes de recherche avec les centres de référence des maladies du foie de l’enfant. L’objectif : trouver l’origine et les traitements de ces maladies, voire les éradiquer, pour que plus aucun enfant n’en meure.

La difficulté majeure et récurrente est d’avoir toujours plus de budget. On a beaucoup plus de dons qu’il y a quelques années mais il y a tellement de besoins qu’il en faut toujours plus, et ça reste le nerf de la guerre. Cela permet de mener à bien les projets en les finançant, d’avoir des équipes professionnelles et compétentes que l’on choisit, et d’être le juge de paix en cas de guerres de chapelles entre établissements.

Un autre obstacle est aussi que nous représentons des maladies rares donc il est difficile de considérer nos projets comme prioritaires vis-à-vis de la collectivité, et je le comprends. D’autant que la vision des autorités est parfois plus court-termiste que nous, et la notion de rentabilité est parfois difficile à valoriser pour un centre de coûts. Par exemple, une campagne de communication sur les signes de dépistage économiserait des greffes et des soins qui sont bien plus coûteuses et serait donc vite rentabilisée. A contrario pour l’action, l’espace-temps lui peut-être très large : on a mis 7 ans à obtenir l’échelle colorimétrique des selles dans le carnet de santé.

Je pense que les enjeux majeurs de la santé sont son financement, sa capacité à s’adapter au nouveau monde qui arrive, et la communication des soignants vers les patients.

Le financement est clé bien sûr. Je ne pense pas qu’il y ait de martingale, il y a eu déjà différents systèmes mis en place, et chaque solution a des avantages et ses effets pervers. De mon point de vue il y a néanmoins des économies à faire ou des réflexions à mener sur les affectations budgétaires, c’est un travail de fourmi de les recenser.

L’adaptation au monde qui nous entoure est aussi un enjeu. Et ça va vite, très vite, tout est mouvant, l’intelligence artificielle arrive en force et va bousculer beaucoup de choses. Et la santé peut parfois être un mammouth lourd à faire bouger. Le monde qui change ce sont aussi des délais qui se raccourcissent, une immédiateté, une personnalisation. Par exemple on n’est plus habitués à recevoir des courriers papiers, à avoir une gestion des dossiers physiques. Dans la vie de tous les jours, tout est accessible très vite et de façon dématérialisée et personnalisée. L’enjeu de l’adaptation de la santé réside dans son organisation qui doit être plus moderne et efficace, et dans l’innovation.

Pour finir je trouve que la communication entre soignants et patients est un enjeu fondamental. Toutes les entreprises se sont orientées « client » depuis une vingtaine d’années, le monde de la santé doit opérer ce virage et s’orienter « patient ». D’autant qu’il n’y a rien de plus important pour les gens que leur santé et celle de leurs proches, donc ce serait un comble que le parent pauvre du CRM soit la santé. La communication est un métier et les professionnels de santé doivent être formés à cette relation et aux techniques de communication (silence, écoute active, sondage en terrain favorable/défavorable…). Et la relation avec les soignants est essentielle dans le confort et la sérénité d’une prise en charge, la confiance dans une équipe, et la guérison.

Je suis très reconnaissante du système de santé que nous avons et du dévouement et du professionnalisme des équipes de santé. C’est formidable de pouvoir être aussi bien soigné et gratuitement.

En grande optimiste, dans 10 ans je vois une santé qui a bénéficié de l’intelligence artificielle, donc qui sauve plus de vies, qui éradique des maladies, qui invente toujours plus de solutions.

Pour cela elle aura résolu le sujet du financement, avec des économies trouvées, et des investissements réalisés pour atteindre ces résultats.

Du coup le corps médical se focalisera sur l’humain, sur le relationnel, l’écoute, l’observation. Et le duo humain-IA fera des miracles.