Beate Bartès

Association Vivre Sans Thyroïde

Lors d’un cancer de la thyroïde en 2000, je me suis sentie très seule avec mes nombreuses questions et angoisses – Internet était encore balbutiant, il n’y avait pas de sites, portails ou de forums pour patients (Doctissimo n’existait pas encore, Facebook non plus …).

Une fois guérie, j’ai voulu partager les informations trouvées, ainsi que mon expérience, pour aider d’autres patients à se sentir moins perdus, et j’ai créé alors, en octobre 2000, un tout petit forum de discussion, « Vivre sans Thyroïde », qui a vite pris de l’importance.

Il est devenu une association en 2007 (car le site devenait trop grand pour continuer à le financer toute seule, il y avait de plus en plus de sollicitations, de déplacements…). Mais notre fonctionnement reste encore assez « artisanal », géré par une petite poignée de bénévoles, tous eux-mêmes malades ou anciens malades et souvent débordés par les 4000-5000 visiteurs quotidiens et les sollicitations de plus en plus nombreuses (notamment depuis la « crise du Levothyrox » comme l’appellent les médias, en 2017).

Notre projet est de « professionnaliser » l’association : actualisation du site et de la base de connaissances, création d’un portail, formation des modérateurs, « fidélisation » et recrutement de nouveaux bénévoles, organisation d’une grande rencontre nationale pour fêter les 20 ans de « Vivre sans Thyroïde » en 2020.

Les premières années, quand nous avons commencé à essayer d’échanger avec des médecins, et à assister à des congrès, les professionnels de santé étaient très circonspects par rapport à « ces patients qui échangent sur Internet ». Nous avons dû batailler plusieurs années avant qu’on nous reconnaisse en tant que partenaires « sérieux », dont l’expérience et les actions pouvaient aider les patients à mieux comprendre et à mieux vivre leur maladie et leur traitement, et faciliter les relations entre malades et médecins. Cela ne fait pas encore longtemps que les représentants des patients sont réellement intégrés dans les comités pluridisciplinaires, et trop souvent ils ont encore plutôt une fonction de « patient alibi », même si, petit à petit, de plus en plus de professionnels de santé reconnaissent leur utilité.

Ils sont malheureusement très nombreux et vraiment cruciaux : vieillissement de la population, dépendances, augmentation des maladies et notamment des maladies chroniques (diabète, hypertension …) – coût des traitements, car il y a de plus en plus de traitements possibles, même pour des maladies autrefois considérées comme incurables, mais à des prix souvent prohibitifs, qui mettent notre système de santé publique, basé sur le principe de la solidarité (et que le monde entier nous envie !), à rude épreuve. Il faudra arriver à optimiser les moyens, utiliser le numérique pour rationaliser la gestion de l’information et améliorer la communication, mettre l’accent sur la prévention, améliorer l’éducation citoyenne à la santé pour responsabiliser les patients et tous les acteurs.

Question TRES difficile… Si j’essaie de rester optimiste, je vois une prise en charge optimisée, plus fluide, mieux organisée, où les patients sont traités comme de véritables partenaires, où les décisions sont partagées, où les maladies seront traitées de manière de plus en plus efficace, les interventions de moins en moins invasives.

Mais l’évolution actuelle me fait peur, avec l’augmentation des coûts et des déficits, l’obligation de faire des économies et donc des choix, les inégalités financières et territoriales, le manque de médecins et de personnel, de plus en plus surchargés de travail. Il faudra de sacrés efforts, de tous les acteurs du système, pour arriver à maintenir notre beau système de protection de la santé, avec son caractère universel et solidaire !